Санкт-Петербургское общество больных целиакией Эмилия
English
  

Вход для членов общества     


Дайджестжурнал «Жизнь без глютена» детская газета «Глюфф»

Новости сайта

19.05.14: Безглютеновое Причастие 25 мая

09.05.14: Центр социально-трудовой адаптации инвалидов " Мастер ОК", www.centrtruda.com

06.05.14: Школа "Диета" в мае

23.04.14: Отчет по экскурсии в Зороастрийскую общину

16.04.14: Отчет по экскурсии в Большую Хоральную синагогу

30.11.13: Обществу «Эмилия» 15 лет…

Отчет

30.09.13: Консультации М.О. Ревновой

День целиакии 2013

Книги и журналы

Быстрые Ссылки




INFOBOX - хостинг php, mysql + бесплатный домен!
 



Жизнь без глютена №19 2002

Газета общества "Эмилия" - общества родителей детей, больных целиакией.

Дорогие друзья, поздравляем!

Осенью 2002 года исполняется 5 лет (официально 4 года) с тех пор, как живет и работает общество "Эмилия". Благодарим всех членов нашего общества, которые помогали и помогают нам в течение всех этих лет. Их так много - более 60 человек, что нельзя всех перечислить. Благодарим и тех активистов, кто раньше были членами нашего общества.

В связи с этим печатаем
ОТЧЕТ о работе общества и перечень обязанностей руководителя общества к.ф.н., доцента РГПУ им. А.И.Герцена Романовской Ирены Эмильевны.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов и инвалидов с детства, больных целиакией "ЭМИЛИЯ" зарегистрирована Управлением Юстиции 30 ноября 1998 г. и организует свою деятельность в соответствии с Уставом по следующим направлениям, обеспечивающим возможность полноценного существования больного целиакией: 

1. Создание в г. Санкт-Петербурге системы безглютенового и гипоаллергенного питания - осуществление договоренности с пищевыми предприятиями города о производстве безглютеновых мясных продуктов (колбас, сосисок) и др. изделий, безглютеновых и одновременно безмолочных, безглютенового хлеба, кондитерских изделий, макаронных изделий и печенья из рисовой, гречневой и кукурузной муки или крахмала (без яиц и молока). Всего в отделе безглютенового питания представлено более 120 наименований безглютеновых продуктов (российских, итальянских, шведских, немецких и др.).

2. Организация оздоровительного отдыха для больных целиакией. 
· В 1998 году с помощью специалистов СПбГПМА (М.О.Ревнова, Х.Б.Лайл), при поддержке ГАООРДИ, Комитета по делам семьи, молодежи и детства, Комитета социальной защиты впервые в России была осуществлена летняя программа реабилитации детей - инвалидов, страдающих целиакией, на базе ДСОЛ "Серово". Реализация данной программы показала, что даже в российских условиях могут решаться проблемы больных, находящихся на диете (это не только больные целиакией, но и больные фенилкетонурией, муковисцидозом - кишечная и смешанная формы, галактоземией, пищевой аллергией). 
· Программа продолжала работать и в 1999 году (зима, лето, осень), и в 2000 г. (лето) в рамках программы "Дети-инвалиды". Ежегодно по программе отдыхали 200 -300 человек. 
· В связи с изменением статуса ДСОЛ "Серово" в 2001 г. программа осуществлялась на базе ДОЛ "Зеленый огонек". Отдохнули всего 70 детей, больных целиакией. К сожалению, в связи отсутствием отдельного пищеблока невозможно было учесть проблемы детей, страдающих сопутствующей пищевой аллергией. В меню были учтены (по просьбе руководства лагеря) только проблемы детей, больных целиакией. 
· Летом 2001 года впервые была организована программа отдыха детей-подростков, больных целиакией, в условиях турклуба "Лена" в Лосево. С руководством клуба было разработано туристическое меню, ребята сплавлялись на лодках по Вуоксе, готовили сами на костре безглютеновую пищу, выпускали тургазету и т.д. Подобные походы (рассчитанные на 28 детей - 2 заезда) пройдут и летом 2002 г.
· В июне 2002 г. впервые программа "Диета" будет осуществляться на Черноморском побережье - на базе санатория "Прометей" в Евпатории. Кроме того, на городской конкурс были поданы еще 2 программы для больных целиакией - "Диета" ("Зеленый огонек" - семейный отдых), "Диета" (турклуб "Лена" - отдых для подростков). 

3. Организация и проведение конференций, выставок для больных целиакией. Информационная и просветительская работа в СМИ и индивидуально с родителями больных детей. 
· В июне 1998 г. для врачей и родителей совместно с ГАООРДИ была организована первая международная научно-практическая конференция по проблемам целиакии. 
· В ноябре 1998 г. совместно с докторами СПбГПМА была организована и проведена первая международная медицинская конференция по проблемам целиакии.
· Совместно с докторами СПбГПМА проводятся информационные собрания для членов общества.
· Ежемесячно руководитель общества проводит бесплатные консультации на базе 2 госпитальной 
· Ежеквартально и чаще выпускается бесплатная информационная газета "Жизнь без глютена".
· Выходит молодежная газета "Глюф"(Gluten free), в которой не только представлены советы психолога для детей, безглютеновые рецепты и т.д., но и творческие работы детей (рисунки, стихи, рассказы, анекдоты).
· Проводятся семинары по проблемам питания, диетологии (например, российско- швейцарский семинар в 2000 г.). 
· В обществе бесплатно работают 32 информатора-консультанта для городских членов общества, 1 консультант обеспечивает информацией и продуктами иногородних (35 человек).
· Выпущен цветной плакат-листовка "У меня целиакия". 
· Создан сайт общества больных целиакией: www.celiac.spb.ru (единственный в мире на русском языке по проблемам целиакии). Сайт посещают ежедневно жители Москвы и Санкт-Петербурга, многих городов России, Латвии, Эстонии, Казахстана, Узбекистана и др. республик бывшего СССР, а также бывшие граждане России, проживающие в Израиле, Греции, на Кипре, в Италии и т.д.).
· Опубликована статья о проблемах целиакии и работе общества во всероссийской газете "Домашний доктор" в 1999 г. 
· По инициативе редакции газеты "Аргументы и факты" (приложение "Здоровье") вышла статья "Болезнь, которой не существует" (2000, № 33), в № 3 2001 г. в той же газете напечатана статья руководителя общества о проблемах, связанных с утерей статуса инвалидности детьми, больными целиакией. В журнале "Военное братство" и газете "АиФ.Здоровье" в ноябре 2001 (№ 45) опубликованы статьи, посвященные проблемам больных целиакией в армии. 
· Вышли в печать методические рекомендации для врачей и больных целиакией "Целиакия", "Целиакия у детей" ведущего специалиста по данной проблематике М.О.Ревновой 
· Изданы информационные сборники для больных целиакией "Целиакия. Что это?", "Настольная книга для больных целиакией" М.О.Ревновой и И.Э.Романовской, "Справочник для больных целиакией" И.Э.Романовской.
· С 2002 г. еженедельно больной целиакией может получать бесплатные консультации психолога общества и бесплатные консультации медицинского консультанта общества М.О.Ревновой
· С февраля 2002 г. 2 раза в месяц (1 и 3 субботу месяца) в кафе ГАООРДИ (ул. Оружейника Федорова 3) проходят показы приготовления и выпечки безглютеновых блюд.

4. Организация безглютенового питания в детских садах г. Санкт-Петербурга. По инициативе Общества при поддержке Комитета Образования созданы 6 групп в детских садах разных районов города для детей больных целиакией и пищевой аллергией на злаковые (д/с № 41, Купчино; д/с №100, Энгельса 63; д/с № 27, Адмиралтейский р-он; д/с №63, Красносельский р-он; д/с № 106, Красногвардейский р-он; д/с № 40, Выборгский р-он). Группы курирует М.О.Ревнова.
5. Культмассовая работа и эстетическое воспитание детей, больных целиакией. Проводились праздники для детей общества на базе районных Домов Творчества Юных, еженедельно дети бесплатно посещают представления Детских театров и Концертных залов города. Так, с марта 2000 г. по март 2001 г. дети общества посетили более 300 представлений. 
6. Поддерживаются тесные контакты с обществами больных целиакией за рубежом (всего 21 зарубежное общество) (нам оказывает информационную поддержку Европейская Ассоциация Обществ больных целиакией - AOECS, Общество поддержки больных целиакией США). 
· В августе 1999 г. Итальянское общество больных целиакией предоставили обществу "Эмилия" гуманитарную помощь (2 тонны безглютеновых продуктов, фирма "Доктор ШЕР"). Каждый член общества получил около 5 кг дорогостоящего безглютенового хлеба, макарон, печенья и муки. 
· В июне 2000 г. итальянская фирма "Доктор ШЕР", крупнейший производитель безглютеновой продукции в мире, прислали в подарок обществу 4,5 тонны безглютеновых макарон. Продукты бесплатно получили не только члены общества (8,5 кг), но и детские сады, дети из детских домов с диагнозом "целиакия", дети с данным диагнозом из других городов и деревень России. 
· В феврале 2002 г. итальянская фирма "Доктор ШЕР" направила в адрес общества 1100 кг безглютеновых продуктов. Продукты получили все желающие члены общества (более 600 семей), дети из Детских домов, все группы для больных целиакией в детских садах нашего города, а также иногородние члены общества.

· 14 сентября 2001 г. на Международной конференции Ассоциации Европейских обществ больных целиакией в Стокгольме Санкт-Петербургское общество больных целиакией принято в члены AOECS (по инициативе правления AOECS). 
7. Членами общества являются не только жители Санкт-Петербурга, но и жители Москвы, Новгорода, Перми, Тольятти, Читы, Ростова-на-Дону, Пскова, Свердловска, Вологды, Челябинска, Мурманска, Липецка, Белоруссии, Украины, Молдовы. Всего в обществе на 25.05.02 654 члена. 
8. Оказывается социальная помощь членам общества - в течение 4 лет написано несколько десятков обращений в муниципальные органы власти о конкретной помощи малообеспеченным членам общества, оказывалась гуманитарная помощь, подарки детям на Новый год и Рождество и т.п. 

Должностные обязанности руководителя 
Санкт-Петербургского общества больных целиакией "Эмилия"

1. Работа по подготовке и осуществлению реабилитационных мероприятий для больных целиакией в Центре социальной реабилитации, созданном при ГАООРДИ. 

2. Разработка маршрута реабилитации для больного целиакией

3. Консультирование (по телефону, на базе СПбГПМА, во время работы "Школы больных целиакией") больных целиакией по следующим вопросам:

· Информация по работе данного направления 
· Специфика питания больного целиакией
· Разъяснения по правам и льготам
· Информация по СРП "Диета"
· Информация о ситуации с реабилитацией больных целиакией в мире
· Информация о безглютеновых продуктах в России
· Информация о безглютеновых продуктах за рубежом
· Информация о производителях безглютеновых продуктов

4. Перевод с английского, польского языков информации, полученной из газет, справочников, медицинских публикаций, литературы по диетологии

5. Подготовка к изданию и издание справочной литературы по социальным проблемам целиакии

6. Подготовка и проведение семинаров, конференций по проблемам целиакии

7. Участие в медицинских гастроэнтерологических конференциях с докладами о социальных проблемах больных целиакией 

8. Выступление перед специалистами-гастроэнтерологами, диетологами на собраниях их ассоциаций с информацией о проблемах больных целиакией и их решении

9. Подготовка материалов и редакторская правка газет общества "Жизнь без глютена", "Глюф"

10. Подготовка видеоматериалов для учебного видеофильма для больных целиакией

11. Регулярное обновление материалов Интернет - сайта для больных целиакией

12. Популяризация знаний о данном заболевании в СМИ (радио, ТВ) 

13. Освещение проблем больных целиакией в популярных российских изданиях (АиФ "Здоровье", "Народный доктор" и др.)

14. Осуществление контроля над содержанием глютена в безглютеновых продуктах, реализуемых для больных целиакией в Санкт-Петербурге

15. Подготовка и реализация СРП для больных целиакией (1. Евпатория; 2. "Зеленый огонек"; 3. Турклуб "Лена")

16. Участие в организации групп с безглютеновой диетой в детских садах города

17. Организация творческой реабилитации детей, больных целиакией (еженедельные походы детей, больных целиакией, в театры, участие детей общества в выставках, организация участия детей из малообеспеченных семей в творческом аукционе фонда "Детские судьбы" и т.п.)

18. Осуществление социальной работы для малообеспеченных семей с больными целиакией (написание различных ходатайств и обращений в официальные органы)

Сообщение
М.О.Ревнова и . И.Э.Романовская приглашены на Коллегию Министерства здравоохранения, посвященную проблемам целиакии в России.

НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ ЛАКТОЗЫ

Если у ребенка часто случается понос, он страдает от избыточного количества образующихся газов - одной из причин может являться непереносимость лактозы. Это означает, что у вашего ребенка возникают затруднения при переваривании лактозы (молочного сахара), то есть того сахара, который содержится в молоке и молочных продуктах. Обычно молочный сахар распадается под воздействием энзима, именуемого лактозой, который образуется в тонких кишках, но у некоторых людей лактозы производится недостаточно, чтобы исправно выполнять работу. Поэтому, когда ваш ребенок, у которого не хватает лактозы, пьет молоко или ест молочные продукты, его кишечник превращается в зону боевых действий. Почти каждый человек, появляющийся на свет, обладает прирожденной способностью переваривать молоко. Однако у некоторых людей способность вырабатывать лактозу уменьшается сразу после выхода из младенческого возраста. Иногда ослабление этой способности происходит настолько постепенно, что симптомы становятся заметными только во взрослом возрасте, но у других они возникают уже в детстве. Лактозу содержат не только молоко, сыр, мороженое и так далее, но и другая пища. Есть дети с такой чувствительностью, что на них действует даже крошечное количество лактозы, содержащееся в переработанном мясе. Внимательно читайте этикетки и ищите в них такие ингредиенты, содержащие лактозу, как казеин, сыворотка, твердые молочные продукты или молоко. Большинство людей, которые обнаруживают, что у них непереносимость к лактозе, навсегда останутся такими. Их организм никогда не сможет вырабатывать достаточное количество энзима лактозы, чтобы привести к распаду сахаров в молочных продуктах. Но иногда непереносимость к лактозе у младенцев и маленьких детей является краткосрочным эпизодом. Временная непереносимость носит название вторичной лактозной непереносимости. Она вызывается повреждением кишечника ребенка, нанесенным вирусом или пищевой аллергией. У некоторых детей возникают трудности в переваривании лактозы, которые могут длиться до нескольких месяцев, но они исчезают, как только вирус или аллергия перестают действовать. Недостаток лактозы может также быть результатом кишечного заболевания, однако и недоношенные младенцы проявляют иногда временную непереносимость до тех пор, пока не наладится производство энзима лактозы. Каждый маленький ребенок с диагнозом непереносимость к лактозе должен находиться под наблюдением врача. Врач попытается определить, нет ли у ребенка кишечного заболевания, нуждающегося в лечении. Проверяйте состав лекарств. Лактоза может таиться там, где вы меньше всего ее ожидаете. Примерно четверть всех лекарств, как продаваемых по рецепту, так и без рецепта в аптеках, изготовляется с применением лактозы. Йогурт с живыми культурами обычно хорошо переносится маленькими детьми с непереносимостью к лактозе, потому что бактерии в йогурте уже переварили немалое количество лактозы. Если у вашего ребенка серьезная непереносимость лактозы, не исключена возможность, что он не получает достаточно кальция, который критически важен для молодых растущих костей.

Джей А. Пермэн, доктор медицины, профессор педиатрии и директор отделения гастроэнтерологии и питания в медицинской школе университета Джонса Хопкинса в Балтиморе

 

Для вас, гурманы...

Рецепт от Лизы Беликовой

Блины

Ингредиенты:
2 яйца
соль и сахар по вкусу
800 мл молока (воды)
стак. кукур. муки
стак. кукур. крахм.
немного не погашенная сода 
2 ст. л. растит. масла
Если блины хорошо снимаются, но при остывании ломаются - добавить жидкости и кукурузный крахмал. Если блины не пропекаются и не снимаются со сковороды, то добавить кукурузную муку.

Номер карты:
Пароль:
Об авторизации


Поиск


 

 

Для содержимого этой страницы требуется более новая версия Adobe Flash Player.

Получить проигрыватель Adobe Flash Player


Международный день целиакии

Наши друзья

Общества в России и зарубежом

Из жизни общества

Рестораны и кафе без глютена

Меню больного целиакией

  Журнал общества

Международный День Целиакии 2012
Международный День Целиакии 2012

Безглютеновая ёлка 2012
Безглютеновая Ёлка 2012

Международный день целиакии 2010 Шуваловка. Русская деревня
Международный день целиакии 2010
Шуваловка. Русская деревня


В Петербурге решается будущее молекулярной медицины — Репортаж


Международный День Целиакии 2008




Питер: Инструкция по применению


Сюжет на ОРТ


Международный День Целиакии 2007