Санкт-Петербургское общество больных целиакией Эмилия
English
  

Вход для членов общества     


Членский взносМолодежная организацияКонкурсыДля членов обществаОснователи обществаИз жизни обществаНаши друзьяАвторизация

Новости сайта

09.09.14: Возобновляется проведение экскурсий. Подробнее...

03.09.14: Школа "Диета" в сентябре 2014 года

19.05.14: Безглютеновое Причастие 25 мая

09.05.14: Центр социально-трудовой адаптации инвалидов " Мастер ОК", www.centrtruda.com

06.05.14: Школа "Диета" в мае

23.04.14: Отчет по экскурсии в Зороастрийскую общину

16.04.14: Отчет по экскурсии в Большую Хоральную синагогу

30.11.13: Обществу «Эмилия» 15 лет…

Отчет

30.09.13: Консультации М.О. Ревновой

День целиакии 2013

Книги и журналы

Быстрые Ссылки




INFOBOX - хостинг php, mysql + бесплатный домен!
 



Об обществе

Дорогие друзья!
В связи с тем, что несколько родителей обратились с  жалобой в Правительство города на отсутствие горячего питания для больных целиакией в школах Санкт-Петербурга, встал вопрос о внесении изменения в закон о предоставлении компенсации за бесплатное питание школьникам с целиакией.
На встречах с членами общества мы много раз обсуждали эту тему, и большинство присутствующих по разным причинам предпочли сохранение денежной компенсации (это сумма ок.1 тыс. рублей в месяц).

Предлагаю вам принять участие в голосовании, учитывая особенности вашего ребенка-школьника (психологические, отношение к диете, то, какие он предпочитает продукты и т.п.)




Дорогие друзья, поздравляю нас всех с 15- летним юбилеем общества!

Искренне благодарна всем членам общества за  помощь и поддержку больных целиакией не только в Санкт-Петербурге, но и в разных уголках России. 
О нашей работе - смотрите здесь, о том, что еще предстоит сделать - пишите. 

С выражением искренней признательности


Не хлебом единым...

Ставшее банальным выражение воспринимается нами буквально. Первая реакция после поставленного диагноза – шок, недоумение, беспомощность. Как жить, как накормить ребенка, где и какие покупать продукты, поймут ли нас родственники и друзья, как изменятся у ребенка отношения со сверстниками, как он будет развиваться, расти…? Без хлеба! Каждый из нас задавал множество вопросов. И в течение 10 лет мы на них отвечаем. А если посмотреть на проблему по-другому?

Да, жизнь после диагноза «целиакия» очень изменилась, но в худшую ли сторону? Теперь, живя «вокруг» целиакии, мы постоянно находимся в творческом поиске.

Творческий поиск заставляет нас профессионально развиваться и находить возможность больше зарабатывать, чтобы покупать ребенку дорогостоящие безглютеновые продукты.

А диетология? Нас интересует в ней буквально все – состав всех покупаемых продуктов (только научившись читать, наш ребенок читает «состав») и их качество, условия их производства, что скрывается за единицами Е, чем, какими продуктами компенсировать недостаток витаминов и минералов. Мы смело общаемся с производителями и технологами, с увлечением читаем литературу по диетологии, с удовольствием смотрим ТВ передачи о продовольственной экспертизе и здоровом питании. Наше любимое высказывание «Человек есть то, что он ест».

Мы занимаемся детской психологией т.к. соблюдение ребенком безглютеновой диеты – это, прежде всего, вопросы его воспитания, поведения, комфортного существования в обществе «без диеты».

Для нас стали общеупотребительными слова и выражения «ворсинки тонкой кишки, эпителий, глютеновая провокация, антиглиадиновые антитела, иммуноглобулины» и мы с большим интересом читаем медицинскую литературу по заболеванию.

Мы научились общаться с чиновниками и обращаться в официальные инстанции. Легко ссылаемся на статьи законов, защищающие права наших детей. Мало того, мы вынуждаем их вносить изменения в законодательство, учитывая интересы ребенка больного целиакией.

У нас значительно расширился круг общения - появилось множество новых друзей не только в родном городе, в разных городах России, но и за рубежом.

А главное, что мы, родители, вынужденные постоянно развиваться, сохраняем стремление познавать и узнавать новое. Это дает нам счастье быть интересным нашему ребенку и радоваться жизни вместе с ним.

Ирена Романовская

 


Расскажите «ВКонтакте» об обществе «Эмилия»:

Номер карты:
Пароль:
Об авторизации


Поиск


 

 

Для содержимого этой страницы требуется более новая версия Adobe Flash Player.

Получить проигрыватель Adobe Flash Player


Международный день целиакии

Наши друзья

Общества в России и зарубежом

Из жизни общества

Рестораны и кафе без глютена

Меню больного целиакией

  Журнал общества

Международный День Целиакии 2012
Международный День Целиакии 2012

Безглютеновая ёлка 2012
Безглютеновая Ёлка 2012

Международный день целиакии 2010 Шуваловка. Русская деревня
Международный день целиакии 2010
Шуваловка. Русская деревня


В Петербурге решается будущее молекулярной медицины — Репортаж


Международный День Целиакии 2008




Питер: Инструкция по применению


Сюжет на ОРТ


Международный День Целиакии 2007